今日は夕方から息子の病院に行って来ます。

12月1日～3日の予定で検査入院しましたがまだ入院しているのです。
心臓カテーテル検査ですがカテーテルを入れた鼠蹊部に
仮性動脈瘤というのが出来てしまうという合併症が起こりました。
で、その動脈瘤を取って血管を縫い合わせる血管形成手術を行ったのですが、
またしても、もしかして合併症か？？？というところです。
手術した鼠蹊部の痛みが全然取れず、筋が伸びません。
病院は心臓の専門病院なので、明日外部から整形外科の先生に来て頂いて
診てもらうことにしたと主治医から連絡がありました。

それが今日です。
整形の先生が自分の病院が終わってから往診になるので夕方～夜になるそうです。
これだけ痛みが取れずに筋が伸びないのは、
手術の際、神経を損傷させてしまった疑いがある？かも？
左足、付け根が痛くて全然伸ばせないのです。
なのでまっすぐ足が地に着かないから立てないし歩けない。
本人はとても痛いらしい。



これ、どうなんでしょうね。
手術が失敗ってこと？

カテーテル後の仮性動脈瘤は先生の失敗じゃないと思っています。
息子がたまたまそういう体質だったのではないかと思うんです。
でも血管形成手術によって起きてしまったこの合併症。
これは先生の過失では？
もちろんわざとそうしたわけではないと思うけど・・・


息子がいつまでたっても痛いと言って歩かないので親子喧嘩になりました。
先生は痛み止めを使ってどんどん歩いてと言います。
痛みも少しずつ良くなって行き、抜糸の頃には違和感はあっても痛みはほとんどなくなると言います。
息子は昨日抜糸しました。なのに痛くて歩けないと言います。
この差はなに？

私があまり強く歩けというので前回息子が、
「もう帰って。もう来なくて良い」と言いました。


息子は今まであまりにも周りの人に助けてもらい過ぎた。
自分で解決しようとしない。
少しくらい痛くたって我慢が肝心。
痛いのを我慢して歩く努力をしようとしない。
バイト先にも長期の休みで多大な迷惑が掛かっているというのに全然焦っていない。
少しでも歩いてリハビリを進めて早く退院しようと思わないのか？

もうね、頭に来たのでその後は病院に行っていないのです。
本人からも連絡は一切なく、こちらからもしません。
そしたら、母と兄が見舞いに行ったようで、
今度の日曜日に退院するんだけどママが怒ってるから兄に迎えに来てという話になっていました。
息子も息子だし兄も兄

呆れて言葉も出ませんわ。
第一、立てない、歩けないで退院してきてこれからどうするつもりなのか？
地元の病院を探しますのでリハビリに行って下さいといわれても、
私も仕事があり、母の生活の手伝いもあります。
息子にばかり付き添ってはいられません。
歩けないのに階段がある自宅で生活はどうする？

夫は病院に対して怒っているので喧嘩になりそうだから私が行ってきます。

きちんと元の通りに歩けるようになるのか？
それは何時頃になるのか？

なんと言ってもその2点。
ただの検査予定が足が不自由になるなんて納得できません。
このままでは今まで通りに生活が出来ません。
就業補償もして頂きたいくらいですが、そこはまぁ、仕方がない。
主治医は謝ってくれましたが大切なのは今後の事です。
確かに病院は一生懸命にやってくれているのだけれど・・
こちらとしては、せめて足を引きずってでも電車に乗って帰れるくらいまでは面倒を見て頂きたい所。
電車に乗って入院してきたのですよ。
今度の日曜日に退院なんてあり得ません。
痛みの原因を突き止めて治療をしてもらって、元の体に戻してほしいです
心臓が悪くて足も不自由・・息子が可哀相すぎる

12月1日から息子が検査の為に入院していました。

今回は心臓カテーテル検査、2泊3日の予定でした。
造影剤を使ったCTやMRI等、一通りの検査もありました。
ずーっとやっていなかった検査、
元気なので大丈夫だろうとは思っていたのですが、
久し振りの手術に準ずる検査ということで本人も親も少々緊張。

しかしね、病院が遠いんですよ。
いつもの定期検診は新宿なのでまぁ23年間車で通い慣れた道。
そこは外来専門で、検査や手術など入院は府中です。
元々はそこも新宿にあったのですが建物の老築化に伴い移転したのです。
電車に乗るなんてホントに久しぶりなのでアタフタ
昔は一つのホームに一つの路線だけだったのに今は何？
特急アリ、準急アリ、快速アリ、そして普通電車。
一つのホームからいろんな電車が出ているではないですか～
私はいったいどこに並んでどの電車に乗れば良いのやら～

でもね、たったの3日間だよ・・と心に言い聞かせて片道2時間半。
毎日、通いましたー！

で、昨日は退院の日。
荷物をまとめてお会計を済ませ待っていたのに本人がいなくて、
まだ検査をしていたらしいんですが。
そして戻ってきたら検査をした鼠蹊部が痛くて立ち上がれないと言います。
　車椅子で移動してきました。

こんなんで退院できるの？
大袈裟なー
カテーテルしてそんなに痛いなんて聞いたことがない。
でも本人はとても痛がっていて先生に痛み止めを処方してもらいました。
で、そんなに痛いのもおかしいからと先生がちょっと診察もするね、と言います。

そしたらねぇ・・
カテーテルを入れた血管からなんと出血していたんです。
太い動脈なのでそれりゃ～大変
他の科の先生まで集まり総勢8人くらい、＆看護師さんまた多数。
一時間ぐらいかかってやっと圧迫止血。
このまま5時間は動かないで。
ということでカテーテル後に逆戻り。

退院が延びました・・・
早くて1週間くらい、
もしまた出血を繰り返すようだったら切開手術で血管を縫うので3週間くらいの入院といわれました。
大どんでん返しが待ってましたよー・・・


取りあえず命にかかわることはないとお医者様が言っているので信じるしかない。

前の手術の時もこんなだったなぁと思いだします。




ここまで書いたのが4日の日。

今日は5日（厳密にはもう6日だけれど）
今朝、病院に向かっている途中で主治医から携帯に電話がかかってきました。
朝一で血管エコーをした結果、よくならないので緊急手術をしますとのこと。
病院に来られますか？と言われ、いま向かっている途中ですと答えました。
今回の手術は「動脈仮性瘤」を取り除く「血管形成術」というそうです。

病院到着後、内科の主治医、執刀担当の外科の先生、麻酔科の先生、
立て続けに現状の説明、手術の説明、効果とリスク等、お話があり書類に署名。
大出血のリスクがあるので輸血の準備など、万全を期して、
気管挿管を伴う全身麻酔で手術をしますと言われ、大予想外の展開に。

え～～～・・・まただよ・・・

前の手術の際もこう。
とりあえず元気だけど、将来体が大きくなった時に備えて元気な時に根治手術をしましょう、
手術は6時間ぐらい（だったかな？）、ICUに3日くらい入って3週間くらいの入院。
状態が良好な今ならリスクも少ないから大丈夫、と言われた手術。
説明の際、こんなリスクがありますけど対処方法はこう・・みたいな説明があり、
そういう風になるのはほんの数％だからほとんど安心して、といわれたのに。
実際は、手術は8時間くらいかかり、ICUは2か月、7か月の入院・・・

今回も2泊3日のカテーテル検査、退院したら全然普通の生活に戻れるはずだった。
ところが帰る直前に動脈仮性瘤になり予定外の手術、退院は早くても2週間後・・？

主治医は「この病院で小児科だけでも年間400人くらいカテーテル検査をしています。
そのうち今回のように仮性瘤ができてしまう子が1年に1人か、もしくは2人いるかいないか、です」
と言っていました。
それって、1/400の確率？　0.0025％ってことだよね？



いつもこう。
必ずマイノリティー側に回る我が家
だから、ほとんどは大丈夫だけど、ごく稀にこんなこともありますと言われると心配が絶えない。
やってくれるねぇ・・・と思うけれど、誰が悪いわけでもないしね。
痛い思いをしてかわいそうな息子です。


私は、すっごい落ち込んでいました。
なんでうちはこうなっちゃうんだろ・・・

でも、考えようによってはこうも考えられるかなぁ？
小さいうちに亡くなってしまうことが多かった重篤な単心室（これも10万人に1人の確率だとか）
なのに、助かって元気に過ごせてることもマイノリティーでは・・
今は単心室の子の治療成績が良くなっているけれど、20年前は今一つでした。
心臓病も、単心室も、元気になれたこともすべてマイノリティー。


ん～～、
これは、本心で思っています。
でも、こう考えなきゃやってられないという、やけくその気持ちもあります

昨日は息子の病院から母の病院にはしごでした。
母も待ってるけど息子も待ってる。
仕事もある。
私が3人ほしいよー。

母も息子も山は超えたのであとは回復のみのはず。・・・ハズ・・
もうどんでん返しはないよね・・・

息子は今日は手術当日なので麻酔が切れてとても痛いようで可哀想でした。
みんな頑張ってるので私も頑張って病院に行かないと・・・

風で葉が舞い落ちています。

こんなところで今年の紅葉を見ることになるとは・・・

今日はちょっと真面目なお話です。

ひょんな事から子供の病気のページを見ていたら先天性心疾患のお子さんの記事がありました。
いろいろと見ているうちに自分もこうだったな～・・って思い出しました。
今でも心臓病のお子さんが産まれた親御さんはこうなんだ・・と驚いたり共感したり。
一番驚いたのは単心室のお子さんの親が今も悲観的だったことです。

うちの息子はもう２１歳、元気です。
産まれた時の診断は、心位錯位症候群。
単心室、
心房中隔欠損、
肺動脈弁狭窄、
動脈管開存症、
両側上大静脈、
無脾症、
右胸心、でした。

生まれた時、少し前までこの病気は助けられなかったけど今は延命が出来ます。
延命している間に良い手術が出来て治せるかもしれません。
だから今は延命しましょう、と言われました。
延命？　治せない？
目の前が真っ暗で当然受け入れることはできませんでしたよ。

そして、二度のブレロック手術。
根治手術としてTCPC型フォンタンをしました。
フォンタン手術が最後の修復で治ったわけではありませんが今の医学はここまで。

息子がフォンタンをしたのはもう１６年も前なので、まだ新しい手術法でした。
なのでこれから先どんな経過をたどるか、あまりわかっていません。
肝硬変になった例がいくつが出てきているそうです。
あとは、人工物が入っているので血栓が出来やすいからそこに注意。
息子は直径20mmのゴアテックスの人工血管が入っています。
大人になって体が大きくなっても対応出来るサイズだそうです。
不整脈は出るかもしれないとの予測があります。

血栓防止にワーファリンを服用、死ぬまで。
今はバイアスピリンも飲んでいますがこれも血栓予防です。
検診はエコーで血栓がないか、肝臓に異常がないか、毎回見ています。
心肥大を見るためのレントゲンや心電図も取ります。
血液検査もあります。

毎回検診では異常もないし、今はとても元気なのでつい忘れてしまいがち。
でもネットを見ていていろんな忘れていたことを思い出しました。
小学校、中学校、高校、ほんと、いろいろありました。
入学するたびに学校に掛け合い、送迎の日々。
PTA役員は当然、体育授業の参観、待機、課外活動は同行。
息子と共に毎日登下校してました。
体が弱いといじめもあった。
いつか笑いながら「あの時は大変だったよね～」って言える日が来るのだろうか・・
そんなことを思いながら頑張るしかなかった入院時代。



一方では経過の悪いお子さんの情報もあります。
単心室は10万人に１人の割合だそうで心臓病の中でもかなり少ない。
それでも今はネットがあるからうちの子供が手術したころよりは情報があるのではないかな・・
ずいぶん時間がたっているので単心室はもう治せる、いや、治せないけど、
フォンタンがみんなに出来るようになっているのかと思っていました。
手術をするにはそれに耐える条件があるので出来ない子もいるわけです。
でもそれらが改善されているのではないかと思っていました。
でも残念ながらまだ出来なくて命を救えない子もいるのですね。

息子が小さい時、試行錯誤していました。
息子は生まれてから病気が分かったのですが、
今は胎児の時に診断ができるようになってきていますね。
私は生まれる前に異常がわかったら産んだかなぁ・・と時々考えることがあります。
今は元気だから「産んだ」というのは簡単。
でも元気になれるかどうか、
いつまで生きれるかわからない命を、分かっていながら受け入れるだろうか・・
ん～～～・・出生前診断、難しい。

今までこんなに大変だったとか、辛かったとか、いっぱいあるけどそんな事はどうでもいい。
今、元気に生きているんだから。

自分たちだけが大変で不幸とか、悲劇のヒロインみたいな気持ちは全然ない。
過ぎてしまえばなんてことない。
元気になったらなったで先のことが心配。
私達親が死んだあと息子は一人で生きていかれるのか・・・
今まで何でも手を差し伸べすぎた、
結果、すぐ人に頼ってしまい自分じゃ何一つ出来やしない・・
身体障害者手帳一級だけど・・
満足に就職出来ないでいるけれど・・・
心配は尽きないけれど・・

それでも、明日が来ないかも・・今病院で息が止まってるかも・・とか、
そんな緊迫した毎日がないことは本当に幸せなことです。
今頑張っているお母さんたちに言いたいです。
きっと笑える日が来るよって。
当時は考えられなかったけど、きっと来ます。